Cet ouvrage résulte du programme de recherche 12355 sélectionné et financé par l’Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les Maladies Infectieuses Emergentes (ANRS/France). Il a été conduit en coopération avec le Centro de Estudos Africanos de l’Université Eduardo Mondlane de Maputo (Mozambique) et à l’appui de l’Institut de Recherche pour le Développement (IRD, France).
L’étude porte sur un phénomène social répandu – les initiatives, spontanées et altruistes, d’assistance et d’appui aux personnes vivant avec le VIH/SIDA – porté par les femmes mozambicaines mais largement méconnu voire totalement occulté dans l’espace public des informations sur la lutte contre l’épidémie (Rapports officiels, documents statistiques, enquêtes, études, articles de presse, etc.). Or ces initiatives pallient, certes très modestement, les défaillances du dispositif national de lutte contre la maladie et elles prennent un relief particulier dans un contexte de recours à des traitements antirétroviraux (TARV) qui améliorent les conditions de vie des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) tant en terme de qualité que de longévité. De nombreux patients qui bénéficient d’un TARV soit adhérent mal au traitement, épuisant pour le corps surtout en cas de sous-alimentation, soit abandonnent les soins, pour diverses raisons. Dans ces conditions il est crucial d’assurer la continuité du traitement inséparable de son efficacité et c’est une des tâches remplies par les aidantes (cuidadoras en portugais), en dépit des défis et des difficultés qu’elles affrontent au quotidien.
Dans l’abondante littérature dédiée au VIH/Sida dans ses divers aspects les études consacrées aux aidantes sont pratiquement inexistantes d’où le caractère pionnier de cette étude. Les recherches ont porté sur trois régions du Mozambique, différentes et éloignées entre elles. Elles ont consisté à administrer de longs questionnaires semi-structurés auprès de 120 aidantes (40 à Maputo la capitale du Sud, 40 à Beira, région du Centre et 40 à Nampula région du Nord) et auprès des autorités administratives locales et des professionnels de santé œuvrant dans les Unités sanitaires (centres de soins primaires).
La démarche est à la fois quantitative – dont les résultats sont présentés dans une cinquantaine de tableaux statistiques – et qualitative fondée sur les expressions libres et spontanées des interlocuteurs et des aidantes. Elle se rattache à la socio-économie. Les enquêtes de terrain ont strictement appliqué les règles et protocoles du Comité mozambicain de Bioéthique. La confidentialité et l’anonymat des personnes interrogées ont été scrupuleusement respectées.
Au titre des enseignements produits par cette recherche on observe en premier lieu que les conditions socioéconomiques (travail, revenus) des aidantes sont très diverses. Elles disposent, quel que soit leur niveau d’instruction, de connaissances simples mais assurées sur le VIH/SIDA. Infectées ou non par le VIH/SIDA, leur statut sérologique n’influence pas leurs décisions et leurs pratiques. Les formes d’assistance qu’elles prodiguent sont multiples et leurs engagements sont solides et persévérants. Leurs relations avec les milieux administratifs et sanitaires ne sont pas distinctives. Elles bénéficient d’une image favorable chez les professionnels de santé bien que ceux-ci n’en aient pas une connaissance rapprochée. Elles sont légitimement fières de leur expérience qu’elles sont prêtes à continuer. Leurs attentes à l’égard des structures de santé consistent dans un souhait de meilleure reconnaissance de leur identité et de leurs actions. Si elles ne revendiquent pas une intégration dans le Système National de Santé (SNS) elles souhaitent obtenir de modestes subsides. Enfin aucun déterminisme, socioéconomique, scolaire, ethno-régional, médical, etc. ne caractérise le milieu très diversifié des aidantes et n’éclaire spécifiquement leurs actions.
Les documents relatifs aux conditions déontologiques de conduite des enquêtes de terrain ainsi que les questionnaires et guides d’entretien ne sont pas reproduits dans le présent ouvrage. Ces éléments peuvent être consultés dans la version en portugais du rapport final de recherche sous la référence : https://halshs.archives-ouvertes.fr/halshs-03337114
Yves-André Fauré, coordinateur de cette recherche, a été professeur et directeur de recherche émérite dans les universités françaises de Bordeaux, de la Guyane et de Paris 1 Panthéon Sorbonne. En coopération il a travaillé à la School of Oriental and African Studies (Londres), dans les universités de Côte-d'Ivoire, du Burkina Faso et du Brésil. |
